En un nuevo episodio de ‘Entre Valientes’, Adriana Bustostrae la historia de Santiago Monarca, un joven que padece una extraña enfermedad en su piel, pero que con su fuerza y determinación se ha convertido en inspiración de miles de personas.
Al momento de nacer, Santiago fue diagnosticado con epidermólisis bullosa, mejor conocida como piel de mariposa, una condición genética que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel que provoca lesiones como ampollas con el mínimo roce.
Debido a su condición, pese a actualmente tener 21 años, el joven tiene la apariencia física de un niño de 8 años, pero esto nunca ha sido impedimento para salir adelante y cumplir sus sueños.
La infancia de Santiago
Gracias a sus padres, Santiago relata que tuvo una bonita infancia, pues pese a su enfermedad, este no fue encerrado en una burbuja y tuvo la oportunidad de vivirla como cualquier otro niño, sin deja a un lado los cuidados necesarios que requería por su condición.
Los papás de este valiente hicieron todo para que llevar una vida normal, aunque a veces se tornaba difícil especialmente en su época escolar.
“Fue un poco raro, tuve enfermera acompañante hasta noveno grado”, relató.
Santiago contó que en el colegio llegó a sufrir de bullying y sus papás lo veían tan triste que pensaron que sacarlo, no obstante, él tomó la decisión de continuar y logró ser bachiller.
Su sueño, la música
Según contó Santiago, la música lo ha acompañado desde muy niño, lo que hizo que naciera en él una fascinación por este campo y soñara con convertirse en productor musical.
“Todo el tiempo la música ha estado presente en mí, en cada cirugía hay una canción específica, por ejemplo, cuando salí de los tres meses de cuidados intensivos sonó la de ‘Color esperanza’ de Diego Torres, son muchas canciones que me han ayudado ha salir adelante”, relató.
Estando en el coro del colegio, Santiago descubrió que su talento era la producción musical, por lo que este se convirtió en su sueño y fue entonces que decidió estudiar esta carrera para convertirse en profesional.
Actualmente, Santiago a en quinto semestre, también ha explorado su faceta como compositor, por lo que ya escribió y produjo su primera canción titulada ‘Ilusión’.
“La inspiración viene de muchos lados, a veces es la familia, mi hermana, el no dejarme dar por vencido, salir adelante todos los días… viene de muchos lados esa inspiración y esas ganas de poder componer”, indicó.
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